VOLUNTARIAS Y VOLUNTARIOS DE FUNDACIÓN ONCE APOYANDO AL SÍNDROME DE RETT

foto de voluntarias y voluntarios el día 15 de junio
18.06.2019

El sábado 15 de junio, tuvo lugar en la sede de Fundación ONCE, una asamblea general de la Asociación Española de Síndrome de Rett.

El Síndrome de Rett (SR) es una Enfermedad Rara (ER) muy compleja. Como ER se cree que en la actualidad pueda afectar a 1 de cada 10- 12000 Niñas nacidas. El SR, es un Trastorno del Neurodesarrollo grave, de origen genético, que se presenta generalmente y casi en exclusividad en Niñas, ya que está originado en el cromosoma X que da lugar al sexo femenino.

Fue descrito por primera vez en 1966 por el Dr Andreas Rett de Viena, y es en la actualidad más reciente cuando se está empezando a entender su complejo mecanismo de aparición y afectación.

Las voluntarias y los voluntarios de la Unidad de Voluntariado y Acciones Solidarias de Fundación ONCE, apoyaron a las familias que asistieron a la asamblea con el cuidado persona a persona de cada voluntaria y voluntario con cada una de las chicas afectadas.

En dos turnos, mañana y tarde de cuatro horas cada uno: salieron de paseo, cantaron, hicieron magia, bailaron y les ayudaron con la comida.

Un fuerte abrazo a TODAS Y TODOS: “Vosotros lo hacéis posible”