La Piel de Mariposa

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Dos manos abiertas sosteniendo una mariposa con las alas desplegadas
Publicado el 20/09/2021 por Voluntariado Fundación ONCE

 

¿Has oído hablar de la enfermedad Piel de Mariposa?. Es una enfermedad genética poco frecuente (o rara) e incurable hasta la fecha, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o “EB”. Se caracteriza por tener la piel tán frágil como las alas de una mariposa.


Las personas con Piel de Mariposa no tienen las proteínas que hacen posible que la piel tenga su característica resistencia, carecen del “pegamento” de la piel. Se estima que en España hay aproximadamente 500 personas con la enfermedad. Estas y sus familias son apoyadas por la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, cuya misión es mejorar la calidad de vida de las mismas por medio de programas de apoyo, orientación y formación.

El principal sostén económico de la Asociación son las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa, localizadas en diferentes puntos de España: Alicante, Barcelona, Madrid, Málaga, Marbella, Sevilla y Valencia. Se trata de un espacio de venta de productos nuevos o usados donados por personas y empresas.

Si quieres donar tu tiempo, participar en un proyecto con alma, de moda solidaria y sostenible y a su vez contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa, pincha en el siguiente enlace para participar:

“Las personas que donan su tiempo son el alma de nuestras Tiendas Solidarias Piel de Mariposa y sin ellas no podríamos existir”. (Asociación Debra-Piel de Mariposa)

 

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